Версия для слабовидящих:
Увеличить - Уменьшить

Контакты:

e-mail

Twitter

ВКонтакте

Ютуб

Государственное учреждение здравоохранения
«Областной центр профилактики и борьбы со СПИД»
г.Ульяновск, пр-т Нариманова 11
Телефон
доверия
46-42-39

twitter teensplus
Опрос
Ваш возраст
Пол
Считаете ли вы, что в г.Ульяновске существует проблема широкого распространения ВИЧ-инфекции?
Как вы думаете, отличается ли внешне ВИЧ - положительный человек от здорового человека?
Нуждаетесь ли вы в достоверной информации о причинах заболевания ВИЧ/СПИДом и возможных способах лечения и профилактики?
В какой на Ваш взгляд форме нужно информировать население о серьезности данной проблемы?
Как вы относитесь к ВИЧ-инфицированным людям?

О спиде

Творчество, спорт и бизнес против ВИЧ

Владимир Пчелин. Директор фонда борьбы со СПИДом «Шаги», главный редактор журнала «Шаги профессионал», предназначенного для специалистов, работающих в области ВИЧ/СПИДа и ассоциированных заболеваний.

Как Владимир Пчелин вошел в тему ВИЧ/СПИДа.Это произошло в 1997 году, когда он узнал, что его сын Игорь инфицирован ВИЧ.

Первый шаг в этом направлении Владимир сделал, открыв вместе с сыном свой сайт в Интернете (www.hiv-aids.ru), на котором предоставлялась информация для всех ВИЧ-положительных людей и их близкого окружения. Параллельно он начал искать контакты с общественными организациями, занимающимися этой темой. В том же году Владимир начал помогать одной из таких организаций («СПИД инфосвязь») в выпуске нового издания для учреждений и компаний, работающих в области ВИЧ/СПИДа, а также для самих ВИЧ-положительных людей и их близкого окружения. Это был журнал «Круглый стол», распространяющийся по бесплатной рассылке на всей территории России и за ее пределами. С первых же шагов Владимиру удалось настолько грамотно и профессионально организовать выпуск и распространение этого журнала, что уже на следующий год это издание получает благодарность от Министерства здравоохранения как одно из лучших российских изданий по этой теме.

В эти годы СМИ России уделяют мало внимания теме ВИЧ/СПИДа, и потому периодическое издание, которое возглавил Владимир, явилось важным этапом в распространении информации среди людей, затронутых эпидемией, а также среди специалистов, занимающихся данной темой. Владимир в своем журнале освещает все значимые события, происходящие не только в России, но и за рубежом. Он подробно, с места событий, рассказывает о международных конференциях в Дурбане, Барселоне, Бангкоке, сравнивает методы борьбы с эпидемией в России, Бразилии, Канаде, Испании, Тайланде и других странах, в которых он бывает в командировках.

В 2001 году Владимир с Игорем на базе общественной организации «СПИД инфосвязь» организуют еще один журнал – «Шаги» – на этот раз непосредственно для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, и их близкого окружения.

В 2002 году Владимир Пчелин становится штатным сотрудником РОО «СПИД инфосвязь», где возглавляет созданный им Отдел информации. В этот отдел вошли редакции двух журналов, а также отдел писем, веб-структуры, издательское направление (полиграфическая продукция). Он обучает персонал редакторскому и издательскому делу, выпускает для НКО авторские руководства «Создание печатных материалов» и «Справочник для начинающего редактора».

В 2003 году журнал «Круглый стол», возглавляемый Владимиром, становится лауреатом России в номинации «Лучшее печатное издание по теме ВИЧ/СПИДа».

В 2004 г. Владимир Пчелин был приглашен в качестве эксперта в Страновой координационный комитет РФ по Глобальному фонду, и, проработав там год, в 2005 г. он стал его членом.

В конце 2004 года Владимир с Игорем принимают решение о создании собственного Общественного благотворительного фонда по ВИЧ/СПИДу («Шаги»).

-Владимир, Вы знаете о проблеме ВИЧ не понаслышке, не из СМИ – в 1997 году Вы узнали, что Ваш сын Игорь ВИЧ-положителен. Вы и Ваш сын являетесь ярким примером мужества, оптимизма, силы духа. Тогда, 1997 году, люди знали о ВИЧ гораздо меньше, чем сейчас, стигматизация ЛЖВС была гораздо сильнее – можно было замкнуться, отстраниться от дел, отчаяться… Но Вы не только смогли преодолеть все трудности, связанные с этим заболеванием – вдвоем Вы сделали очень многое как для других людей, живущих с ВИЧ, так и для специалистов, лечащих ВИЧ-инфекцию. В чем Вы черпали энергию, что для Вас было стимулом к борьбе? Ведь, несмотря на все успехи медицины в области лечения ВИЧ-инфекции, сегодня, узнав о своем ВИЧ-положительном диагнозе, люди задают себе  вопрос: «Как жить дальше?..», и, к сожалению, не всегда находят на него ответ.

Так уж распорядилась судьба, что мы с сыном уже много лет в то время жили вдвоем – Игорь остался без матери, когда ему было шестнадцать, так что все эти годы наши радости и горести мы делили пополам.

Так было и в тот день, когда Игорь сообщил мне о том, что у него обнаружили ВИЧ. Накануне я отправил его к дерматологу, обнаружив у него на теле странные темные пятна. Помимо осмотра и предположительного диагноза герпеса и опоясывающего лишая, у него взяли на анализ кровь. И вот в тот день пришел ответ… Мы долго молчали, и тогда я спросил у него единственный раз за все время: «А ты догадываешься, откуда это?». Он отрицательно покачал головой, и больше я никогда не задавал ему этого вопроса. Оставалась последняя слабая надежда, что произошла ошибка, и я ухватился за это. Видя, как Игорь напуган, я сказал, не знаю зачем, что тоже сдам анализ вместе с ним, и сразу же пожалел об этом, ожидая резкой реакции с его стороны. Я думал, он разозлится, начнет говорить: «Какие глупости, при чем здесь ты?», или что-то в этом роде. Но он, к моему удивлению, воспринял это спокойно и даже, как мне показалось, с радостью. Уже потом, спустя годы, он поведал мне, что был благодарен за такое мое решение, потому что ему тогда действительно было страшно, и то, что я предложил ему пойти вместе сдавать анализы, очень поддержало его в тот момент.

Повторный анализ подтвердил диагноз. Беседуя тогда с врачом, я только спросил: «Сколько ему осталось?». Врач смутилась и попыталась как-то уйти от прямого ответа, но я настаивал и, наконец, она сказала: «Ну, лет восемь, учитывая то, что заражение, судя по всему, произошло несколько лет назад…». И тогда я стал думать только об одном – что сделать, чтобы он мог продолжать жить и, по возможности, подольше.

Мне повезло – Игорь не замкнулся, а стал жадно изучать все, что каким-то образом было связано с его заболеванием. Будучи человеком упорным, он быстро освоился в новой теме, и вскоре уже у него возникла потребность помогать таким же как он ребятам, передавая им свои знания и навыки. Я, как мог, помогал ему в этом. Так, шаг за шагом, мы втянулись в это настолько, что борьба с недугом и помощь ВИЧ-положительным стали делом всей нашей жизни.

-Для ВИЧ-положительных очень важна поддержка окружающих, особенно родных. Как быть родителям, чей ребенок узнал о своем положительном ВИЧ-статусе? Как правильно строить отношения друг с другом, если эта проблема затронула семью?

Ребенок для нас, родителей, остается ребенком и в 16 и в 35, и поскольку речь у нас сегодня пойдет о наших ВИЧ-инфицированных детях (независимо от пола и возраста), то для простоты понимания я буду пользоваться терминами «ваш ребенок» или «дети».

Одна из проблем, с которой сталкиваются наши дети, получая диагноз, – это необходимость сообщить о своей болезни родителям или близким. По разным причинам, но они часто откладывают этот «момент истины»… Бывает, дети боятся говорить нам о своем диагнозе, опасаясь за наше здоровье – больное сердце, например. Тем не менее, если ваш ребенок узнал о своем диагнозе и первый шок перенес в одиночку, то, по прошествии какого-то времени, ему все равно очень захочется облегчить свою душу, выговориться, поделиться с кем-то этой информацией. Хочется, конечно, поделиться с близким человеком. Но как? Когда сказать? Ваш ребенок прекрасно понимает, что такое признание вызовет шок и у вас. И он откладывает это признание, готовится к этому разговору, думает о возможных его последствиях… Поэтому, когда такой разговор все-таки состоится, постарайтесь держать себя в руках. Ведь от этого первого разговора будут зависеть все дальнейшие взаимоотношения с вашим сыном или дочерью.

В то же время не бойтесь проявления чувств – слезы в такой ситуации естественны и сближают людей. Ваша искренность, спокойствие, намерение всем всеми силами помочь своему ребенку помогут вам обоим в этой ситуации.

-Сейчас также растет выявляемость ВИЧ-инфекции среди людей старшего поколения – 40-50 лет.  Казалось бы – все опасности, все риски уже давно миновали, жизнь устоялась и вдруг такой диагноз! Здесь и стыд, и боль, и непонимание: за что? Стыдно в первую очередь перед детьми. Как быть в этом случае и детям и родителям? Как удержаться от осуждения, где найти понимание?

Начну с последнего Вашего вопроса: где найти понимание? Я думаю, только у друзей, потому как если друзья отвернулись от вас, значит – это не друзья. Кстати, хорошая проверка дружбы, если конечно вы к этому готовы. От осуждения  и непонимания многих людей вы, конечно, не спрячетесь – так уж устроен мир. Но вопрос: а зачем им об этом знать? С детьми такая же история. Если у вас до этого было полное понимание с детьми, значит – нечего бояться, ну а если нет, то не стоит и пробовать.

-Какие направления профилактики ВИЧ-инфекции наиболее перспективны, на Ваш взгляд? (лекции, тренинги, акции, развитие волонтерства). На что нужно делать упор в первую очередь?(безопасный секс, верность одному партнеру, воздержание, регулярное прохождение теста на ВИЧ).

Собственно, все Вами перечисленное и является ответами на этот вопрос. Лекции? Конечно нужны, особенно в молодежной среде, в учебных заведениях. Но и людям старшего возраста не мешало бы послушать, исходя из Вами же сказанного выше относительно 40-50-летних.

Тренинги. Конечно нужны. Но в данном случае это, на мой взгляд, несколько узкопрофильное мероприятие, в основном для активистов.

Акции. Тоже нужны. Но смотря какие и как они организованы. К примеру, акции, посвященные Дню памяти и Дню борьбы – эти акции очень нужны, как способ привлечения внимания общественности к проблеме. Кроме того, на этих акциях можно организовывать очень много нужных мероприятий: от раздачи информационных материалов до добровольного и анонимного тестирования на ВИЧ.

Волонтеры. Безусловно, хорошее, полезное, нужное дело. Но волонтеры – это мера временная, на ту же акцию, конференцию или еще какое-то подобное мероприятие. Но в серьезной, долгосрочной работе упор на волонтеров делать, конечно, нельзя. Хотя бы потому, что волонтер – человек вольный: хочу – работаю, хочу – нет. А в серьезном деле так нельзя.

Теперь, о безопасном сексе, верности одному партнеру, воздержании и регулярном прохождении теста на ВИЧ. Что касается воздержания, то тут я не совсем понимаю, как это делать по жизни. Ведь это даже с медицинской точки зрения не очень-то хорошо. Одной из причин простатита, к примеру, урологи называют именно застой, т.е. долгий перерыв или воздержание в половой жизни.

Верность одному партнеру. Конечно же, да! Но об этом можно только мечтать, а жизнь есть жизнь, и она нам преподносит порой такие сюрпризы, что мало не покажется. Так что остается все же как-то обезопасить себя, ну и, конечно, регулярно проверяться. 

-Владимир, Вы столько лет возглавляете издание журнала о лечении ВИЧ и коинфекций – что бы Вы могли посоветовать нашим региональным СМИ в вопросах освещения темы ВИЧ-инфекции?

Так что тут посоветуешь? У нас, как и у врачей – главным правилом должно быть: «Не навреди!». Сейчас ведь можно печатать все. Цензуры никакой нет. Но у любого журналиста, если он себя таковым считает, должен быть свой внутренний цензор, совесть, если хотите. Нельзя в погоне за жареными фактами калечить жизни людей – это должно быть основным правилом для любого честного журналиста. А в нашей теме очень легко, в погоне за славой, съехать до уровня желтой прессы. Сколько раз я отказывал журналистам только лишь потому, что им нужны были не люди, живущие с ВИЧ, а просто «новое мясо», чтобы сделать душещипательную историю на манер индийского или бразильского сериала.

Еще хотелось бы пожелать печатать побольше позитива – негатива и так слишком много в нашей жизни. Люди уже устали от всех этих ужасных историй, они хотят услышать о чем-то, что хорошо кончается. Пусть даже это будет похоже на сказку. Собственно, а почему бы и нет? Сейчас нам этого очень не хватает.

-Как Вы проводите свободное время? Чем увлекаетесь? Есть ли хобби, которое приносит истинное удовольствие?     

Все дело в том, что последние 15 лет, с тех пор как я начал заниматься темой СПИДа, понятие «свободное время» потеряло для меня смысл. Я и до этого многие годы работал дома как технический редактор одного из научных журналов Академии наук, и поэтому мой график уже тогда не был нормирован. А уж когда начал СПИДом заниматься и окружением моим в основном стала молодежь, какое тут может быть свободное время?)))) Так что у меня все как-то смешалось воедино и перетекает из одного в другое. И что самое интересное – работа для меня стала хобби, и наоборот. Я не могу сидеть без дела. В отпуск беру с собой ноутбук. Зато какое наслаждение: сидишь возле бассейна с компом – и вроде отдыхаешь, и в то же время работаешь. Два наслаждения в одном!

Вот так как-то все странно)))